Même si cela défie l’entendement, le Syndrome Douloureux Régional Complexe (SDRC) n’est PAS incurable

Claude SPICHER [1]

Dans mon choix, il y a une fidélité à tous les anonymes de la terre qui ont dit ‘non’, un jour, inspiré par un ‘oui’ plus vaste. 임현정 |Hieon Jeong LIM| (Lim, 2016)

Après seize années de récolte assidue de données prospectives de la clinique, tout un travail d’analyse rétrospective et de mise en forme de membres de cinq universités, nous avons réussi à démontrer que non seulement une des étiologies du Syndrome Douloureux Régional Complexe (SDRC, Complex Regional Pain Syndrome, CRPS ) est neurologique, mais qu’elle provient d’une lésion mineure de neurofibres Aβ d’une branche cutanée, qui génère une légère hypoesthésie partielle.

Cette étiologie est déjà connue depuis … 150 ans, alors, est-ce que ces nouvelles données probantes vont changer la perception de ces patient·es ? Tel est le problème que nous allons interroger le temps d’une longue ritournelle, en se répétant à l’envi, en ne cessant de changer de perspective, avec un ton caustique parfois, avec un souci de clarification souvent, en pensée avec celles et ceux qui souffrent de manière intolérable, toujours. Bien que perçue, pourquoi la douleur d’un·e patient·e, trop souvent, ne va PAS être prise en compte ? Avant de choisir, de prendre une décision partagée quant à la meilleure thérapeutique possible, encore faudrait-il énoncer l’ensemble du problème en présence. Cet·te patient·e souffre d’une fracture, le bouc émissaire de tous les maux va donc être l’os. Pendant un siècle (1900-1999), le morbus Sudeck a été la première explication à la présence d’un œdème, de changements de sudation, de pilosité ou de couleur du membre (Spicher et al., 2014).

Pour Edgar Morin, la cohérence formelle exclut comme faux ce qu’elle ne peut appréhender (Fig. 1) : l’exclusion est la rétroaction de la déduction (Morin, 1986).

Figure 1 : Paradigme de l’exclusion : en présence de cinq étiologies (X) pouvant expliquer un symptôme évoqué, à l’instant où une étiologie est déduite, par rétroaction les quatre autres étiologies sont tacitement exclues.

Un esprit rationnel qui cherche à trouver l’étiologie d’un symptôme a, face à lui, un nombre initialement fini de possibilités : fracture osseuse, déchirure ligamentaire, lésion nerveuse et ainsi de suite. Une fois qu’une étiologie a été trouvée par déduction, avérée par un examen paraclinique, les autres étiologies possibles sont tacitement exclues. Alors que si les douleurs exprimées sont disproportionnées à la lésion initiale, c’est simplement qu’il y avait deux structures anatomiques qui avaient été initialement lésées : l’os ET une lésion partielle d’une branche cutanée lésée ; ou encore un ligament – associé à son cortège classique de symptômes – ET une lésion partielle d’une branche cutanée lésée. En conséquence, il y aurait lieu de connaître ce paradigme de l’exclusion et de considérer d’autres causes aux symptômes observés.

Pour ce faire, toutefois, il faut faire preuve de dynamisme, d’allant, franchir un pas vers la lumière. Certains experts d’agents payeurs sont restés bloqués au XXe siècle : « Nous avons toujours fait comme ça ! » ; certes, mais au siècle passé, selon la SUVA2 , près de la moitié des assurés qui finissaient avec ce diagnostic devaient finalement bénéficier d’une rente invalidité jusqu’à leur retraite. Avant de débuter des considérations déontologiques, se pose tout simplement la question d’une éthique des conséquences | consequentialism (Stanford Encyclopedia of Philosophy, 2023) : « C’est eux qui décident de notre vie » me confiait la semaine passée une de ces assurées.

La rationalisation est un mécanisme de défense inconscient qui pousse le sujet à rationaliser pour des motifs véritables qui ne sont pas aperçus (Laplanche & Pontalis, 1984). Morin – encore lui – évoque ce mécanisme pour expliquer l’obstination de certain·es à vouloir trouver une explication rationnelle à la cause d’une maladie. En effet, cet interventionnisme consistant à prescrire des examens à tout va dépasse la dépendance au modèle anatomopathologique. Il y a ainsi lieu de trouver une nuance entre rationalité et rationalisation. Marion Muller-Colard (2023), telle une funambule s’aventure, elle, dans une explication encore plus osée : « Ce qu’il faut que tu saches, c’est que les humains sont malades de sens. Et la plupart du temps, nous confondons le sens avec la cause. Nous voulons savoir pourquoi. C’est un luxe dont on n’a pas toujours les moyens. Mais, qu’à cela ne tienne, on fabriquera un sens de toute pièce, un sens autoritaire, absurde, infondé, délétère – n’importe quoi sauf laisser la place vacante. » (Muller-Colard, 2023)

Plus simplement, les troubles de la sensiblité sont, a priori, invisibles. Cependant, pourquoi reste-t-il difficile de les reconnaître lorsque leur cartographie vous est dé-montrée par un signe objectif d’examen clinique : l’esthésiographie ? En 2016, Muller-Colard – encore elle – apporte peut-être à cette étrangeté un début de réponse : « Ce n’est pas qu’ils n’avaient pas compris, c’est qu’ils n’arrivaient pas à croire ce qu’ils comprenaient. » Et là, nous arrivons de plein pied, dans un refus du progrès : depuis 1996, soit depuis plus d’une génération, l’université d’Oxford (Sackett et al., 1996), puis des milliers de soignant·es demandent de prendre des décisions partagées selon trois axes : le point de vue du/de la patient·e, un chiffre compris entre 1 et 5 qui est le résultat d’analyses et de méta-analyses de données comparables et enfin le point de vue d’un·e expert·e. Dit autrement, la posture qui consiste à énoncer, dans le contexte d’une expertise – alors qu’elle est enregistrée – : « je ne crois pas à cette méthode » est une posture qui, en 2024, ne tient plus. C’est déontologiquement répréhensible.

Oser une telle posture s’explique peut-être par le nouveau concept anglophone de positionality | positionnalité dans une relation soignant·e – soigné·e, soit de considérer nos multiples identités qui entrent en dialogue, en jeu, pouvant nourrir une hiérarchie de pouvoir et de privilège (Harley et al., 2002 ; Sogomonian & Hoang, 2024). C’est pour contre-carrer cette tendance historique à la domination que Martin Winckler (2019) a rédigé son serment d’Hippocrate inversé : « 1. Je suis patient·e et je suis ton égal·e. Je te choisis pour me soigner. »

Mais finalement, de quoi parle-t-on ? D’un syndrome, soit d’un nuage de symptômes. Un tableau clinique qui comprend une liste fermée de symptômes et signes, mais dont le nombre varie d’un·e patient·e à l’autre. Remémorez-vous ce qu’Abû Ali Ibn Sînâ - Avicenne- énonçait déjà il y a plus d’un millénaire (980-1037 [1993]) : évaluez les الأعراض| al â’râD| symptômes, puis ses الدلایل |ad dalâyl| signes – et NON le contraire : l’anamnèse clinique des symptômes avant les signes objectifs d’examen clinique. L’anamnèse clinique de מימון בן משה| Moshè ben Maïmon| (Maïmonide, (1138-1204 [2012]) remonte le fleuve des souvenirs. C’est là, la difficulté majeure pour établir le diagnostic de ce Syndrome Douloureux Régional Complexe (SDRC).

« Dans une situation unique, dans cet instant unique, je sais ou je pressens ce qui est préférable et j’assume ce choix. » (Singer, 2001)

Le moment privilégié de l’anamnèse des symptômes devrait être considéré comme un récit à deux voix, encourageant le/la patient·e à qualifier son symptôme, plutôt qu’un interrogatoire inquisiteur qui produirait le score d’un questionnaire (Winckler & Gahagnon, 2019 ; Spicher, 2021). Un symptôme doit au minimum être évoqué dans chacune des quatre catégories du SDRC ; à savoir ‘somatosensible’, ‘vasomoteur’, ‘sudomoteur’ et ‘trophique’. Nous entrons, ici, dans la confrontation de deux mondes, deux univers de re-présentation, pour ne pas dire deux espace-temps : le/la patient·e perçoit le symptôme de ‘sensation de raideur articulaire’, alors que le/la clinicien ne mesure pas de ‘raideur articulaire’ avec son signe objectif d’examen clinique de la goniométrie. Pourtant, un·e clinicien·ne averti·e devrait savoir que les body perception disturbances |alterations des perceptions corporelles sont étudiées de longue date (Lewis et al., 2007). De même, un·e patient·e va se plaindre d’un ‘oedème’, que le/la clinicien·ne mesure pas avec son signe objectif d’examen clinique de la volumétrie. En effet, un membre qui présente la ‘sensation de gonflement’, d’enflure, n’est techniquement pas un ‘oedème’ si son volume n’est pas de 10% supérieur à celui de l’autre membre … Là encore, un·e clinicien·ne avisé·e devrait savoir que la perception de l’image du membre lésé peut être altérée, les patient·es le ressentant comme plus gros (107 % ± 3) qu’il ne l’est réellement (Moseley, 2005). Pour conclure cette longue énumération des possibles écueils au diagnostic d’un SDRC – et avant d’aborder les questions cruciales de l’esthésiologie – laissezvous, lectrice, lecteur, porter par une pensée philosophique qui tente d’expliquer le hiatus entre le monde du symptôme évoqué par le/la patient·e et le monde des signes objectifs examinés par le/la clinicien·ne : envisager un état de santé ‘autre’, se distancer de la complaisance du ‘même’ permet d’accompagner les soigné·es vers un ailleurs en devenir (Levinas, 1972).

Les fondements de l’étude des sensations – l’esthésiologie – remonte au XIXe siècle (Hirschfeld, 1866). Depuis 2004, nous n’avons eu de cesse, dans un premier temps au Centre de rééducation sensitive (Fribourg – Suisse), puis dans notre communauté de pratique interdisciplinaire, intercontinentale et intergénérationnelle – d’étudier les territoires cutanés partiellement altérés. Notre atlas de ces territoires cutanés observés sur 3142 patient·es, croisés avec près d’une centaine d’atlas, validé par la Fédération internationale des associations d’anatomie (Spicher et al., 2020a), nous a permis de démontrer que le SDRC provient d’une hypoesthésie tactile partielle circonscrite à l’intérieur des bornes limitrophes du territoire maximal de provenance cutanée. Et comme écrit HJ Lim (2016) :

~ ~ ~ Quand l’humilité épouse la fierté, advient l’harmonie ~ ~ ~

Deux des trois symptômes cardinaux du SDRC ont leur siège dans une capsule articulaire, à savoir : les ‘sensations de cuisson’ et les ‘sensations de raideur’. Les lésions de neurofibres Aα sont à l’origine des ‘sensations de raideur’ qui peuvent logiquement être traitées notamment par le Graded Motor Imagery Progam (GMIP, programme progressif d’imagerie motrice) (Moseley, 2006 ; Delaquaize, 2021). Ce qui reste plus difficile à comprendre, c’est que les neurofibres Aβ responsables de l’innervation à la surface de la peau sont à l’origine des ‘sensations de cuisson/chaleur/froid/glace’ à l’intérieur de l’articultation qui est le siège du SDRC. Il y a peu une spécialiste planétaire du tapping écrivait encore : « C’est impossible ! », assertion qui, comme nous venons de le voir, n’a plus lieu d’être en sciences de la santé en 2024.

Cette re-découverte offre un grand murmure d’espoir aux patient·es qui souffrent de ce syndrome aux nuits sans repos (Spicher & Murray, 2020), car la méthode de Rééducation Sensitive de la Douleur (RSD) permet ce type d’évaluation et de surcroît, connaît une certaine efficacité qui reste encore et encore à être étayée. En attendant, cette méthode de RSD est en-cyclopédique (Quintal et al., 2013 ; Bouchard et al., 2020) et a été enseignée, à ce jour, à 1525 clinicien·nes de 46 pays (Spicher et al., 2020b).

Il ne s'agit pas d'enfermer, mais d'ouvrir. Sortir des dogmes et des principes étriqués pour aller rencontrer le grand large. 임현정 |Hieon Jeong LIM| (Lim, 2016)

Liste des références

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[1] Lecturer, supervisor, School of Physical and Occupational Therapy, Faculty of Medicine & Health Sciences, McGill University Montreal, Canada claude.spicher@mcgill.ca ET Centre de rééducation sensitive du corps humain, Clinique Générale, Fribourg, Suisse.